カテゴリ:若年性リウマチ( 3 )
☆★☆by. Satoko★☆★
若年性リウマチのステロイド注射。
昨日は待ちに待った美桜の
膝の治療をシドニーで受ける日でした。
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朝4時起き〜〜。5時過ぎに出発しました。
霧がたくさん出てて、綺麗でした☆
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Sydney children's' hospitalで、10時からの
予約でした。
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着いてすぐに、問診、
ステロイド注射を打つ関節に局所麻酔の
湿布みたいなものを貼ってもらいました。
これから行われる治療、
使う薬の説明を受けました。
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待っている間に、こどもが喜びそうな物が
盛りだくさん入っているバックを持って、
女の人が登場。
さすが、こどもの病院だけあって、
こどもがこれからの治療に
怯えたりしたいように時間をかけて
一緒に遊んでくれました。
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こすったらいい匂いがするシール。
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シャボン玉をしたり。
修志も、学校を休ませて家族全員で
行きました。修志がいた方が、美桜も
たのしそうでした(*^_^*)

待合室には、美桜の他に
もうすぐ2歳の女の子、あとかなり大きい男の子が注射を受けに来ていました。

腫れている左ヒザと、
前に専門医に診てもらった時に
触診で発見された左肘にも
注射をしました。
左肘の方は、専門医が美桜の肘を触ったり
動かしたりしてみて、ほんの少しだけ
リウマチのような症状があるのを見つけてくれました。腫れもないし、
痛いとも言わないので、私達には全然わかりませんでした。

眠くなる飲み薬と、
実際の注射の時には笑気ガスマスクで
リラックスさせた状態で治療しました。
完全に眠っている状態ではなかったです。
その間も、上に書いたこどもを 
楽しませる係りの人が、 
常時そばについて、
iPad見せたりしながら
美桜を安心させてくれました。


病院についてから、最初から最後まで
全く愚図ったり、嫌がったりせず、
ドクターやナースたちを物凄く
驚かせてくれた美桜。
病院でも噂になるくらいのいい子ぶり
だったようで、本当に偉かった!!

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治療後、すぐにこの笑顔(*^_^*)
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朝の6時から絶食していた美桜。
注射が終わってまだぼーっとしている状態だけど、ランチを、出してくれました。
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このチョコレートミルクが
大のお気に入り(*^_^*)

完全に意識がしっかりしたのを確認してから
病院を出たのが13時頃。
今回はさすがにビーチとかには寄らず、
日本食料品屋さんに寄って、
キャンベラでは買えない日本食料品を
仕入れて帰ってきました…。
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病院でもらった、
いい子でしたで賞と、ご褒美グミ。

計6時間以上のドライブ、お疲れ様でした、
パパ。
しかも当日風邪が悪化し、喉はガラガラ、熱がある状態でした。
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この注射が効いて治ってくれますように。
一晩たって、少し腫れは引いたけど
スゴイ劇的な変化は見られないので
少しずつ効果が見られればいいな。
8週間後にまたドクターに
診てもらいにシドニーに行きます。

若年性リウマチ、とても珍しい病気で、
美桜と一緒に治療を受けに来ていた
もうすぐ2歳の女の子は、
9ヶ月も診断されなかったそうです。

美桜のシドニーの専門医は、
Dr Davider Singh-Grewalというドクターで
小児リウマチ専門の先生です。
彼のクリニックで診てもらった時は
プライベートクリニックだったので
初診料と合わせて$250払いました。
でもメディケアで半分は負担されました。

小児リウマチで心配されるのが、
20%くらいの確率で、虹彩炎という目の
病気を気をつけないといけないということで
小児眼科医にも行って、異常がないか
診てもらいました。これからも
定期的に見ていきます。

今回のステロイド注射の治療は、
Sydney children's' hospitalで
Dr Davider Singh-Grewalが行って
くれましたが、パブリックホスピタルのため、
すべて無料でした。
このステロイド注射一回で90%の確率で
治るそうです。美桜はどうかな?
とにかく、命に関わる病気でなくて良かった。
これからも気をつけて
経過を見ていきたいと思います。


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☆★☆by. Satoko★☆★ by masaandsatoko | 2016-02-11 17:29 | 若年性リウマチ
来週の水曜日
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2週間前に、シドニーのドクターで
若年性リウマチと診断された
美桜。関節にステロイド注射を
打つ治療法が非常に有効、という事で、
次の予約を待っていました。
来週の水曜日、朝10時にできるとの事で、
日時が決まりました。
またシドニー日帰りだー。
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90%くらいの確率で、一回の注射で
よくなる事もあるそうですが、
また再発する可能性もなきにしもあらず。
とにかく、よくなる事を願うばかりです。
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麻酔を使う事になるので、この間みたいに
ドクターのあとビーチへ!とは
いかないと思うけど、せめて
家族で美味しいディナーでも
食べてきたいと思います(*^_^*)
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それ以外は、家族みんな元気です!
修志も火曜から学校が始まり、
二年生になりました。
ずいぶんお兄さんらしくなったかな。
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夏休みの間、ほぼ毎日漢検のために
勉強していました。
先週の土曜日に、漢字検定を
無事受験して、本人いわく、
「多分受かったと思う。」だそうです。笑
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週末は、パパのスタジオ訪問したり、
ショッピングいったり、
餃子を一緒に作ったり。

1週間があっという間です。




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☆★☆by. Satoko★☆★ by masaandsatoko | 2016-02-04 13:56 | 若年性リウマチ
シドニー日帰り(*^_^*)
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ずいぶん前に書いた美桜の
原因不明の膝の腫れ。
キャンベラじゃラチがあかないので、
いっそ、日本に帰って診てもらおうかとも
考えていたのですが、飛行機代のことや
年末年始の時期的なこともあって、
シドニーでようやく診てもらえました(*^_^*)
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車で飛ばして3時間。
シドニーの渋滞にはまりつつ。
シドニーには、こどもの関節炎の
専門医がいるので、そのドクターに
診てもらいました。
1ヶ月以上腫れている美桜の左膝。
ネットで見ていて
予想はしていた通り、
若年性リウマチでした…。
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かなり珍しい病気で、
一生付き合って
いかなきゃならないんだろうなぁと
思って可哀想だなぁ…とヘコみました。

でも、ドクターの話だと、
最近ではいい治療法もあり
かなり高い確率で、治る、との事で
ホッとしました…。
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また治療のために近いうちシドニーに
戻らなければなりません。
頑張ろうね!
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シドニーに行った日は、39度で
物凄く暑い日だったので、
ドクターのあと、ボンダイビーチへ!
すっごく気持ちよかったです(^-^)/
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今年も、この2人の笑顔のために
お仕事などなど頑張ろう!と
思います(*^_^*)


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☆★☆by. Satoko★☆★ by masaandsatoko | 2016-01-24 09:14 | 若年性リウマチ